Still Alice
Still Alice is een intrigerend boek over een intellectuele vrouw die met vroegtijdige Alzheimer wordt gediagnosticeerd. De verfilming stelde helaas teleur.
Toen ik, net als vele andere Nederlanders, in shock naar de NTR documentaire Levenseindekliniek* keek, had ik toevallig net het boek Still Alice. Een boek over een intellectuele 50-jarige vrouw die met vroegtijdige Alzheimer wordt gediagnosticeerd. Bij het zien van mevrouw Goudriaan, opgesloten in haar eigen lichaam, maar toch genietend van de kleine dingen, maakte ik me zorgen over wat haar echte gevoel was. Het gevoel dat ze niet goed meer kon verwoorden, dat deel van haar geest waar ze geen controle meer over had.
De realiteit is dat mensen met Alzheimer in kleine stapjes als het ware een andere versie van zichzelf worden. Zo houden ze bijvoorbeeld ineens van ander eten, luisteren naar andere muziek en vormen nieuwe interesses. Tegelijkertijd raken ze steeds meer kwijt van hun vroegere ik; hun herinneringen, aangeboren en aangeleerde talenten en hun karaktereigenschappen. Dit betekent echter niet dat ze met deze vernieuwde persoonlijkheid per direct ongelukkig zijn. Na een eerste moeilijke fase van frustratie en het besef van verlies, is er op een bepaald moment een plateau bereikt waarbij patiënten vaak nog weinig weten over wie ze vroeger waren. Deze kleine en simpele wereld is hun nieuwe werkelijkheid. Voor hun omgeving is dit proces echter veel moeilijker te accepteren omdat zij de oude persoon missen en vaak weigeren te accepteren dat die kant voor een groot deel verdwenen is. Voor hen lijkt de situatie dus ook veel eerder uitzichtloos.
Ze leeft inmiddels van dag tot dag, en soms weet ze wel dat ze drie kinderen heeft, maar er zijn ook dagen dat ze denkt dat ze nog bij haar moeder en zus woont.
In Still Alice besluit hoofdpersoon Alice kort na haar diagnose, dat ze niet meer verder wil leven zodra ze een checklist van vijf persoonlijke vragen niet meer kan beantwoorden. Wanneer ze op vragen als ‘waar woon je?’ en ‘hoeveel kinderen heb je?’ geen antwoord meer kan geven, krijgt ze een melding op haar telefoon om een brief met instructies te openen en slaappillen te slikken. Maar wanneer het steeds slechter gaat en ze haar telefoon kwijtraakt, zijn ook die vijf vragen niet meer van belang. Ze leeft inmiddels van dag tot dag, en soms weet ze wel dat ze drie kinderen heeft, maar er zijn ook dagen dat ze denkt dat ze nog bij haar moeder en zus woont. Op een dag komt ze toevallig de instructiebrief op haar computer tegen, maar omdat ze de aanwijzingen niet goed kan volgen en afgeleid raakt, slikt ze de pillen uiteindelijk niet. Mijn gevoel bij het lezen van deze passage was toch vooral opluchting, want hoe zeker ze een jaar geleden ook was dat ze niet verder wou leven in deze staat, nu dat besef kwijt is krijg je absoluut niet de impressie dat ze nog steeds dood wil. Een tijd later vraagt haar man haar of ze hier nog wel wil zijn, waarop ze verbaasd reageert; natuurlijk wil ze nog niet weg, ze heeft haar ijsje toch nog niet op?
Auteur Lisa Genova heeft een neuropsychologische achtergrond en heeft voor dit boek veel aanvullende research gedaan en veel gepraat met patiënten en hun naasten. En dat merk je. Wat vooral heel aangrijpend is, is de gradatie van het vergeten. Iemand is vaak niet van het een op het andere moment doodziek en zo geldt dat ook voor Alzheimer; het begint met kleine aanwijzingen. Iedereen vergeet wel eens iets; een naam, een woord, een afspraak en dit wijten we vaak aan ons overdrukke bestaan; stress, vermoeidheid, zorgen en in de meeste gevallen zal dit ook de reden zijn. Bij Alice start het ook met deze kleine dingen, maar het keerpunt is als ze tijdens het hardlopen ineens niet meer weet hoe ze thuis moet komen; die informatie is plots verdwenen. Deze voorvallen worden steeds ernstiger en frequenter én zichtbaar voor de buitenwereld. Ze stelt zich een tweede keer voor aan iemand op een feestje, stelt vaak kort achter elkaar dezelfde vraag en duidt steeds meer objecten en personen aan met ‘dinges’.
In de film ontbreekt de stem van Alice en de connectie met haar psyche.
Het meest krachtige element aan Still Alice is dat je alles meemaakt vanuit Alice zelf, inclusief de gaten en de waas. Het is hierdoor extra hevig en intens als stukje bij stukje meer van haar geest afbrokkelt. Het is indringend dat je als lezer vaak realiseert dat ze iets mist, terwijl zij dat zelf niet door heeft. Je wilt haar bijna waarschuwen ‘dat zei je net al’ of ‘je kent haar’. Ook lees je mee over veel wat aan de buitenkant niet zichtbaar is, zoals wanneer ze haar echtgenoot als ‘de man van wie het huis is’ ziet en ze haar twee dochters aanduidt met ‘de moeder’ en ‘de actrice’.
Ondanks het indrukwekkende spel van Julianne Moore, is bovenstaande ook meteen wat mist in de verfilming; het introspectieve aspect. In de film ontbreekt de stem van Alice en de connectie met haar psyche. En dit maakt de film helaas erg vlak. Ook zijn er net teveel details aangepast of weggelaten waardoor sommige scènes mij te kort door de bocht lijken. De film was beter tot zijn recht gekomen wanneer deze een uur langer had kunnen zijn. Nu vlieg je er doorheen en dat is zonde, want het boek bouwt juist zo mooi op. Ik vind het ook jammer dat in de film het merendeel van de karakters niet goed uitgewerkt is en een lading emotie ontbreekt. Zo komt de oudste dochter Anna in de film over als een ijskoningin, terwijl in het boek juist zij de grootste voorstander is om haar moeder thuis te houden. Ook is er weinig ruimte voor verdieping over echtgenoot John die in het boek duidelijk te kampen heeft met veel tegenstrijdige en deels egocentrische problemen.
Still Alice is een ijzersterk boek dat naar mijn mening iedereen moet hebben gelezen, zeker voordat je de matige verfilming gaat kijken. Het helpt je herinneren hoe kwetsbaar de mens is en hoe we de gezondheid van onze geest voor lief nemen. Ondanks alle worstelingen die Alice te verduren krijgt, is ze geen karakter waar je medelijden mee hoeft te hebben; want ze behoudt de essentie van dat wat een persoon maakt: in staat zijn tot liefde.
*Levenseindekliniek is een Nederlandse documentaire, uitgezonden op 15-2-2016 door publieke omroep NTR.
Bekijk de officiële pagina van het boek van Lisa Genova.
